Wywiady

Wywiady

Rozmawiam z matką, która samotnie wychowuje syna z zespołem Downa

zespół Downa

Mariola miała już córkę, gdy urodziła Patryka. Ojciec dziecka nie wytrzymał. Wyprowadził się, gdy Patryk miał 10 lat. 

 

Teraz Patryk ma lat 17. 

 

Olga: Mariola, chłopcy w wieku Patryka jeżdżą sami autobusem, zostają sami w domu, wychodzą na podwórko, na imprezy. Patryk też?

Mariola: Nie. 

Olga: Jak sobie z tym radzisz?

Mariola: Pracę ogarniam. Patryka zajęcia ogarniam. Nie mam czasu dla siebie. Na tym kończymy. 

Olga: Nie masz żadnego wsparcia?

Mariola: Babcia pomagała póki mogła. Ale już od czterech lat nie. 

Olga: Mówiłaś, że pracujesz. 

Mariola: Na szczęście pracuję zawodowo. Dostaję więcej niż wynosi świadczenie rehabilitacyjne. Poza tym mam zajęcie. Muszę wyjść. Mogę się realizować. Jest to moment, gdzie mogę się wyłączyć. Chyba, że zadzwonią ze szkoły, że mają problemy z zachowaniem Patryka. 

Olga: Szkoła sobie nie radzi?    

Mariola: Nie.

Olga: Przecież mają psychologa, pedagoga. 

Mariola: Tak. Mają. Ale Patryk jest specyficzny. Nie miał łatwej sytuacji domowej. Jest po przejściach. Śmierć ukochanego dziadka. Wyprowadzka ojca. Niewidzenie ojca przez trzy lata, a potem spotkanie, bo tak sąd kazał. To był szok dla Patryka. Choroba mojej córki. Wyprowadzka mojej córki.

Przez te sześć lat nie zadziało się nic, co mogło by go jakoś podbudować. Ma problemy z mową. Ma problemy z wyartykułowaniem swoich emocji. To wszystko przekłada się na jego zachowanie. Ma zachwiania emocjonalne. Nie są to agresywne zachowania. Poszedł w upór. Zawiesza się. 

Olga: No to jest ci ciężko. To jest przecież ciężki chłop. Nie weźmiesz go pod pachę. 

Mariola: Jest silniejszy niż ja. Nie jest wyższy, ale jest silniejszy. Dlatego teraz, gdy rozmawiamy jest na judo. Powinien ćwiczyć 7 razy w tygodniu. Wyładować swoją energię. Chodzi również na basen. Tam też rozładowuje swoje emocje. Ale mam problem, bo nie chce wyjść z basenu. Niekoniecznie chce się rozstawać z zajęciami, które lubi. Funkcjonuje na takim poziomie, że nie do końca można mu wytłumaczyć: koniec, wychodzimy, przyjdziemy następnym razem

Olga: Czujesz się pewnie zmęczona. 

Mariola: Delikatnie mówiąc. 

Olga: Pracujesz, prowadzisz dom, wychowujesz niepełnosprawne dziecko, jesteś jeszcze aktywna w Fundacji "Ja też". 

Mariola: Jestem liderem grupy rodziców młodzieży z zespołem Downa. Może dlatego, że największe problemy mam ja. Mam problem z zaopiekowaniem się Patrykiem. Dlatego się tego podjęłam, żeby cisnąć i załatwiać. Ale robię wiele błędów. Uczę się dopiero organziacji. Pilotuję zajęcia. I mam problem z zorganizowaniem towarzystwa dla Patryka.

Olga: Odpoczywasz chociaż 5 minut?

Mariola: Gdy spędzę godzinę czekając na Patryka, podczas gdy on ma zajęcia. Chyba, że muszę zrobić zakupy.

Olga: Ale to nie jest odpoczynek. To nie jest ta chwila, że się wyłączysz. Nie możesz powiedzieć: Mam 10 minut i mogę nic nie robić.

Mariola: Odpoczywam w środkach lokomocji przemieszczając się na drodze dom - praca - dom. Jestem wtedy sama. Bez Patryka. Czytam książkę. 

Olga: Czyli fajną alternatywą dla ciebie byłby taki wolontariusz, który by przychodził i zabierał Patryka na dwie, trzy godziny żebyś ty mogła...

Mariola: Okna pomyć (śmiech).

Olga: Nie, nie. Żebyś miała czas dla siebie. Na przykład, żebyś mogła patrzeć, czy kwiatek wypuścił świeży listek.

Mariola: Wydaje mi się, ze to jest potrzebne w każdej rodzinie. Nawet w tej, gdzie jest małżeństwo. Małżeństwo potrzebuje czasu dla siebie, żeby o siebie zadbać. Potrzebują czasu żeby budować związek, żeby być razem.

Olga: Podziwiam ciebie, bo jesteś tą matką, która załatwiła półkolonie w Gdańsku dla dzieci z niepełnosprawnością. Oczywiście robiłaś, to bo byłaś w desperacji, ale dzięki temu skorzystało wiele matek i dzieci.

Mariola:  Tak. Rozpoczęły się bardzo przeze mnie nie lubiane wakacje szkolne. Mój urlop jest krótszy niż okres wakacji. Zadzwoniłam do organizacji, które dostały dofinansowanie z Urzędu Miasta na organizowanie półkolonii (dostałam ich listę). Wszystkie odmówiły mi pomocy łącznie c Caritasem. Dom Kultury powiedział, że Patryk musi mieć osobnego wolontariusza, który się nim będzie zajmował. Wtedy dzwoniłam do pani Magdy, która pracuje w Urzędzie Miasta i ma dorosłe już dziecko z zespołem Downa. Być może dlatego lepiej rozumiała sytuację. I udało się. Półkolonie trwały cztery tygodnie. Finansowało je miasto. Dzieci były zachwycone. Płaciliśmy tylko za obiady. Ten pobyt przez cztery tygodnie wyniósł raptem 100zł. Były też zapewnione dowozy dzieci. 

Olga: Jaka pomoc byłaby tą pomocą, która by ciebie odciążyła i ci pomogła. Ale pomińmy finanse. 

Mariola: Na pewno osoba, która by się zajęła Patrykiem na przykład raz w tygodniu przez 4 godziny. Żebym miała więcej czasu. Patrykowi też na pewno nie wychodzi na dobre, że jest ciągle ze mną. Ja go zawożę, ja go odwożę, ze mną spędza popołudnia. Tylko tyle. 

Olga: Tak skromnie. 

Mariola: Jeszcze podobałoby mi się gdyby NFZ  sfinansował dwutygodniowy pobyt naszych dzieci z noclegiem. Ja mogłabym wtedy nawet pracować. I tak bym odpoczywała. Mogłabym wrócić do domu o dowolnej godzinie. Ugotuję obiad lub nie ugotuję. Organizuję sobie czas tak jak ja chcę. Nie podporządkowuję dnia Patrykowi.

Patryk funkcjonuje dużo niżej niż inne dzieci z zespołem Downa. Po wyprowadzce ojca runęło jego poczucie bezpieczeństwa. Po nagłej wyprowadzce córki jeszcze bardziej. On się boi. Kontroluje mnie. Boi się, że ja wyjdę i nie wrócę.

Patryk bierze leki, ponieważ ma zaburzenia obsesyjne. Na przykład układa swoje ubrania. Wszystkie. W szeregu. Spodnie, spodnie, koszulka, druga koszulka, sweter. Ubrania leżą w całym pokoju. Od okna do drzwi. Nie wolno tych ubrań przełożyć. Te zaburzenia zostały mu po wyprowadzce ojca. Układa sobie własny świat. To są konsekwencje po podjętych kilkanaście lat temu decyzjach. No, ale któż mógł wiedzieć. Trzeba ułożyć sobie życie takie jakie się ma. 

Olga: Dziękuję Ci za tak szczerą rozmowę. 

Podobne Artykuły

Rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością

Żyją często gdzieś w tle swojej niepełno

Rozmawiam o samotnym podróżowaniu po Ama

O samotnym podróżowaniu po Amazonii, o p

Własny pies terapeutą dziecka z niepełno

Wielu rodziców dziecka z niepełnosprawno

Follow Me

Zapisz się do Newslettera

ciekawe dodatki

© 2017 Newskit. All Rights Reserved.Design & Development by Joomshaper

Szukaj